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EL NIÑO ENFERMO HOSPITALIZADO

 

                                            

 

El niño enfermo hospitalizado Por Marta.G Hermida y Graciela Tayara Introducción La Pedagogía Hospitalaria se centra en el abordaje pedagógico del niño enfermo hospitalizado, es decir, en la atención que requiere a partir de un diagnóstico pedagógico. En este planteo son diferentes los factores a tener en cuenta: el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento del paciente - alumno, así como también el contexto hospitalario, familiar y escolar.  Objetivos·         Reconocer las concepciones teóricas y producciones metodológicas que permiten intervenir en los procesos complejos de salud-enfermedad-atención de los niños hospitalizados. ·         Propiciar una articulación en red en la atención al niño enfermo hospitalizado. Palabras claves Salud, enfermedad, enfermedad aguda, enfermedad crónica, enfermedad generadora de ansiedad, familia, escuela, hospital, red, hospitalización, hospitalismo, fases de la hospitalización.  Desarrollo de contenidos 
  1. Niño sano- niño enfermo.
  2. Qué pasa cuando un niño enfermo es hospitalizado.
  3. Tres instituciones implicadas: Familia- Escuela- Hospital.
  4. Definición de salud.
  5. Concepto de enfermedad.
5.1              Enfermedad aguda.5.2              Enfermedad crónica.5.3              La enfermedad como generadora de ansiedad.5.4              Hospitalización.5.5              Hospitalismo.5.6              Hacia la construcción de una Red: Familia- Escuela- Hospital.  
1. Niño sano- niño enfermo   Sostener que un niño está sano significa considerar que las etapas que transcurren se van cumpliendo acorde a las pautas madurativas que se esperan para su edad. Este proceso no es lineal y su realización está dada por permanentes acomodaciones en dirección a su desarrollo.  En cualquier momento de su vida, el niño puede enfermarse. Esta situación de enfermedad puede tornarse como un elemento perturbador para su crecimiento y generador de síntomas psíquicos o somáticos que se expresan con desajustes de adaptación. La enfermedad puede ser leve y temporaria y otras veces grave y con secuelas permanentes.  Cuando esto ocurre será importante tener en cuenta varios factores: §         Edad en que se enferma.§         Características propias de la patología de acuerdo al momento en que se da en el paciente (características anatómicas, fisiológicas, psicológicas).§         Contexto familiar del niño: reacción frente a la situación de enfermedad, conductas de los padres que pueden ser adecuadas (protección, firmeza, afecto) o inadecuadas al no aceptar la enfermedad (sobreprotección, concesiones engaño).§         Historia familiar: conocimiento y experiencias previas en relación a situaciones de enfermedad de los integrantes del grupo familiar. §         Relación del niño enfermo con el pediatra.§         Relación del pediatra con otros profesionales intervinientes en el proceso de atención del niño enfermo.  2. Qué pasa cuando un niño enfermo es hospitalizado Cuando un niño enfermo es hospitalizado, existen tres instituciones fundamentales implicadas de diversas maneras:Þ      dimensión familiarÞ      dimensión hospitalariaÞ      dimensión escolarÞ        3. Tres Instituciones implicadas: Familia- Hospital- Escuela
 
Familia
 Þ      ruptura del proyecto familiar.Þ      ruptura de la historia personal.Þ      aislamiento.Þ      objeto de miradas y decisiones de otros : paciente.Þ      Desarraigo.Þ      patología acompañada de factores socio- económicos- culturales.
 
Hospital
 Þ      factores de riesgo: asociados a la patología (violencia familiar, drogadicción, alcoholismo, etc.).Þ      factores de cuidado (factores protectores, familia ampliada, escuela, etc.). Escuela Þ      sostén de los aspectos sanos del niño enfermo.Þ      recuperar la historia pedagógica y resignificarla desde la nueva situación.Þ      posibilitar un nuevo proyecto con participación de la familia y personal de salud.Þ      habilitar un modo activo de estar durante la hospitalización.Þ      sostener la continuidad educativa.Þ      mantener el contacto con la escuela de origen a efectos de mantener una coherencia en el acompañamiento.       Esta síntesis será interesante para analizar los conceptos de niño, salud y enfermedad. Para ello sería conveniente buscar estas definiciones y confrontarlas. 

4. Definición de salud

La definición de salud, promulgada por la OMS en 1946 dice: “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad o padecimiento”.
En esta definición, el término salud cobra una dimensión social e histórica y, por tanto, esta concepción fue variando a través del tiempo. Cabría preguntarnos ahora sobre la formación humanística global o la “hiperespecialización” en alguna patología, que soslaya la idea de totalidad de la persona. Ahora bien,  ¿cuál es el criterio que prima en la actualidad? En el campo de la medicina, el enfoque del humanismo concibe al hombre como totalidad, mirada ceñida a un saber y a un hacer particular que lo llevan a comprender y asumir al otro como idéntico, pero contemplado en un estado de necesidad. Es decir que lo fundamental de la medicina sería, desde esta perspectiva, comprender al hombre que yace y sufre la enfermedad. El soporte con- humano (con el otro) suple la soledad del ser, encontrando en la medicina una visión totalizadora del mismo. La aceptación del otro como tal, sin juzgarlo y sin discriminarlo, implica que el médico está acogiendo a un ser humano.  

5. Concepto de enfermedad 

 Revisemos primero algunas definiciones importantes:   
Salud: del latín salus, estado del que no tiene ninguna enfermedad. Enfermedad: del latín infirmitas, alteración en la salud.
  
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la salud es "un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de molestias o enfermedades".

           

El Diccionario de la Lengua Española define la enfermedad como "Alteración más o menos grave de la salud". La enfermedad es considerada como cualquier estado donde haya un deterioro de la salud del organismo humano.
Todas las enfermedades implican un debilitamiento del sistema natural de defensa del organismo o de aquellos que regulan el medio interno. Incluso cuando la causa se desconoce, las enfermedades pueden habitualmente explicarse en función de los procesos fisiológicos o mentales que se alteraron. 5.1 Enfermedad aguda 
Enfermedad aguda: Del Latín acutus: afilado. Se denomina enfermedad aguda a aquella que está caracterizada por su aparición súbita y tiene un curso o evolución rápida.
 Antiguamente muchas de las enfermedades agudas culminaban indefectiblemente en la muerte, pero en la actualidad y gracias al avance de la tecnología médica y la farmacología, se han convertido en enfermedades crónicas.  5.2 Enfermedad crónica 
Enfermedad crónica: Trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación del modo de vida del paciente que es probable que persista durante largo tiempo.
  Las causas  Las causas de las enfermedades crónicas pueden relacionarse con:1.      factores ambientales (estrés, polución, hábitos tóxicos, modos de conducción etc.) propios de las sociedades industrializadas.2.      factores hereditarios o predisposición genética.

La evolución La evolución de la enfermedad crónica puede ser variable:  §         de tipo constante. §         con períodos de remisión y brotes. La respuesta de la persona a la enfermedad es un factor que influye en dicha evolución.

     Las características  §         Son permanentes.§         Son multicausales y por lo tanto precisan en su atención de un equipo multiprofesional (multidisciplinar).§         Requieren un aprendizaje específico del paciente y de su familia para los cuidados a la salud.§         Precisan períodos de cuidados y tratamientos más o menos duraderos.§         Conllevan sentimientos de pérdida como aspecto presente en cualquier tipo de enfermedad crónica que afecta a las áreas personal, familiar y social del individuo, dando lugar a las necesidades de tipo psicosocial.

        Desde una perspectiva psicosocial  ·         Ser enfermo es motivo de vergüenza, aislamiento o  culpa.·         Existen mitos relacionados con la enfermedad, que hacen que mucha gente sienta miedo, angustia y en definitiva, se sienta alejada de la realidad o viva una realidad totalmente irracional.·         El diagnóstico de una enfermedad crónica supone para el individuo y para su entorno un proceso de adaptación.·         Se necesita de una pluralidad de recursos que acompañen y faciliten dicho proceso.  5.3 La enfermedad como generadora de ansiedad  
La enfermedad afecta tres niveles
     

Nivel Psicológico

Nivel AmbientalNivel Biológico
Amenaza de posibilidades vitalesCambio ecológicoCompensación del subsistema afectado
Egoimplicación muy importanteSeparación de sus familiaresExperiencia del dolor
Expectativa de los cambios futurosAislamientoEsfuerzo por adaptar el organismo
 Cuidados hospitalariosAparición del estrés
 Abandonarse al cuidado e intervención de desconocidos 
 Surgimiento de temores 
 Actitudes: fiduciaria y mágica, o desconfiada y resistente 
   
                                                    Ansiedad
  

5.4 Hospitalización

Cuando un niño es hospitalizado, su vida cambia abruptamente. Este es un período particular en la vida del niño y su familia, en el que ambos se ven expuestos a cambios ineludibles que determinan comportamientos característicos. El hospital como ámbito desconocido, que pasa a ser su nuevo espacio durante días, semanas o meses, se convierte en su mundo. Desaparecen temporariamente los ámbitos conocidos como la casa, la escuela, el barrio, los hermanos y los amigos. Se interrumpen las actividades usuales de juego, estudio, salidas, descanso, etcétera. En el nuevo ambiente el niño se ve obligado a asimilar múltiples cambios. Tiene que empezar a interactuar con muchas personas y profesionales a quienes nunca había visto. Entre ellos están los profesionales de la salud (médicos, bioquímicos, extraccionistas, enfermeras, nutricionistas, psicólogas y residentes), quienes examinan su cuerpo y lo someten a diversas intervenciones y estudios que no dejan de ser molestos o dolorosos.  A todo eso se le suma además los cambios de horario, la separación de su familia, el malestar que siente por su enfermedad, las restricciones para desplazarse, el reposo obligado, el contexto de la internación con otros pacientes, y otras modificaciones que contribuyen a explicar por qué para muchos niños la experiencia de la hospitalización llega a constituir un verdadero desafío de adaptación. La permanencia en un medio institucional como el hospital, puede describirse como una situación en la que interactúan tres componentes fundamentales: el paciente, la familia y la sala, tal como afirma Jorge Blinder[1]: 1. El niño hospitalizado: se siente enfermo no solo por la aparición de su dolencia, sino también a causa de la internación, la situación traumática, su inmovilidad motriz y por tanto imposibilidad de descarga motriz, el retorno a una situación de dependencia, la dificultad para movilizarse solo, el estar expuesto a maniobras dolorosas, las curaciones, los estudios, etc.2. La familia: la situación traumática de la internación es vivida y decodificada por cada familia de acuerdo a sus características. En un primer momento, pueden aparecer sentimientos de culpa y/o reacciones de ansiedad frente al medio extraño y hostil. La familia pasará luego a poder tomar conciencia del hecho y actuar como colaborador del tratamiento del niño.3. En la sala: los profesionales intervinientes pueden reaccionar de diferentes maneras, de acuerdo con la patología del niño. La interrelación se lleva a cabo de tal forma, que la alteración de alguno de los protagonistas modifica a los otros dos.

 

Tres instituciones en relación: familia, escuela, hospital

La institución familiar: para el niño, al principio éste es su único mundo. Es una verdadera sociedad de personas unidas por vínculos afectivos y materiales. Su autoestima y confianza depende de la que en él depositen los que lo rodean. El proceso de formación del yo tiene lugar en relación con los “otros significativos”. La fuerza socializadora de la familia proviene de su heterogeneidad.La institución escolar: la escuela es el lugar específico para desarrollar la educación social. Su objeto primordial reside en la formación de actitudes y pautas de conductas. La comunicación entre los alumnos y entre ellos y el profesor, es un excelente medio de formación para la convivencia, y por eso sus relaciones deben estar basadas en la cooperación y respeto mutuo. La institución hospitalaria: es el lugar de atención, de prevención, de formación y de capacitación. El médico no es el único actor involucrado, y por lo tanto las respuestas incluyen las miradas y la participación de los otros profesionales.   La relación familia-escuela La relación familia-escuela precisa asumir estas funciones:a) Contribuir al establecimiento de relaciones fluidas con los padres, que faciliten la conexión entre los docentes y las familias.b) Implicar a los padres en las actividades de apoyo al aprendizaje y orientación de sus hijos.           c) Informar a los padres de todos los aspectos que afecten a la educación                      de sus hijos. Cuando un docente asume la función de implicar a la familia en el proceso educativo de sus hijos, surge una amplia gama de posibilidades y técnicas para iniciar y consolidar con éxito esta tarea. Se pueden constatar cuatro niveles de implicación:a) Implicación nula: El papel de los padres se reduce absolutamente a nada: no se informan, no participan, no gestionan en ningún aspecto relativo al centro educativo.b) Implicación presencial: El papel de los padres consiste en asistir a las reuniones, leer las cartas y tablones informativos, y en general en responder a las iniciativas de demanda de visitas por parte del tutor, para intercambiar informes sobre la situación escolar del niño/ a. c) Implicación participativa: El nivel de implicación de los padres es en este nivel más importante y supone la colaboración activa en fiestas, talleres, salidas y excursiones que organice el centro educativo.d) Implicación co-responsable: Es mayor nivel implicación por parte de los padres, que toman decisiones y gestionan con el resto de la comunidad educativa las orientaciones y actividades de la escuela.  La relación familia-hospital 1.      El niño es un ser biopsicosocial. 2.      El niño está en constante interrelación con el entorno cambiante.3.      Para hacer frente a un mundo en constante cambio, el niño utiliza mecanismos innatos y adquiridos, que tienen un origen biológico, psicológico y sociológico.4.      Salud y enfermedad son una dimensión inevitable de la vida del niño.5.      Para responder positivamente a los cambios del entorno, el niño debe adaptarse.6.      La adaptación del niño es una función de los estímulos a los que está expuesto y de su nivel de adaptación.7.      El nivel de adaptación del niño presenta una zona que indica el rango de estimulación  que conducirá a una respuesta positiva. 8.      El niño está conceptualizado como poseedor de cuatro modos de actuación:a.      Necesidades fisiológicasb.      Autoconceptoc.      Función de rold.      Relaciones de interdependenciaTodas estas características del niño, nos permiten inferir que la presencia de los padres en el hospital es imprescindible. La hospitalización significa para el niño un alejarse de manera más o menos prolongada de sus actividades cotidianas y del contexto familiar ampliado, escolar y social al que se encuentra acostumbrado. En estas circunstancias, los padres constituyen el punto de conexión entre el pasado y el presente, entre el ambiente habitual en que se desenvuelve el niño y el ambiente nuevo que ofrece el hospital. Es en ellos en quienes en última instancia, se encuentra la seguridad y la ayuda y por lo tanto, se debe promover al máximo la participación de los padres, no sólo como acompañantes sino como apoyo esencial para el cuidado y la toma de decisiones en relación con el tratamiento de sus hijos. La capacidad de escuchar a los niños se refleja esencialmente en el trato que se les da, cuando llegan o piden algún tipo de ayuda, o mientras se les practica algún examen o procedimiento doloroso. En estos momentos, particularmente críticos para ellos, es cuando se les puede demostrar con cuanta seriedad se toman en cuenta sus opiniones o sentimientos, ya sea preparándoles para que experimenten menos dolor o informándoles detalladamente sobre lo que se les va a hacer.   Actitudes que se deben fomentar como cooperación mutua:1.      Explicar cuidadosamente y por anticipado cada intervención con términos y conceptos adecuados al nivel del desarrollo del niño.2.      Fomentar la permanencia de los padres con el niño, dentro de sus posibilidades. 3.      Buscar que para todos los niños las visitas sean diarias.4.      Favorecer programas recreativos, antes y después de intervenciones médicas, que ayuden a los niños a expresar su ansiedad jugando.5.      Si es necesaria la hospitalización, deben tenerse presentes las necesidades de padres y niños.6.      Explicarle a los padres que es posible que en el hospital sus hijos presenten conductas regresivas, a pesar de su esfuerzo por apoyarlos, para que no sientan esto como fracaso personal. 7.      El acompañamiento de los padres en pre y post-anestesia, da al niño la sensación de continuidad.8.      Buscar que los niños no pierdan su rol escolar. 5.5 HospitalismoEn nuestro país el Dr. Florencio Escardó[2] escribió e investigó sobre las características de la hospitalización de los niños y su incidencia en la evolución de los tratamientos. Cabe recordar que anteriormente la internación de los niños se realizaba sin los padres o familiares. Habría que tener presente también que los hospitales fueron originalmente pensados para adultos y durante siglos funcionaron con ese carácter.  El primer centro de asistencia destinado al niño enfermo fue creado por Mastalier[3] en Viena en 1787. Pero el primer hospital de Pediatría, algo así como el acta fundacional de la especialidad, data de 1802 y es el L Hopital des enfants malades, en Paris. A comienzos del siglo XX, se sacó a las madres de los hospitales, para intentar proteger al niño de las infecciones que se suponían procedentes del exterior. En la década del 40, este tema es investigado por Rene Spitz[4], quien describe este síndrome como: "el deterioro progresivo que aparece en los niños hospitalizados desde los primeros días de su vida y que no puede atribuirse ni a infecciones ni a deficiencias higiénicas, sino a la propia reclusión en el centro hospitalario". 
Se entiende por síndrome de hospitalismo a todas aquellas reacciones emocionales y conductuales que puede sufrir un niño que precisa ser hospitalizado, con la consiguiente separación de su familia y su casa.
En la década de los setenta, Spìtz definió dos formas de carencia afectiva que contribuían a un deterioro progresivo del desarrollo, en proporción directa con la duración de la carencia a la que el niño está sometido:   Carencia afectiva total: situación en la cual los niños tenían sus necesidades físicas cubiertas (alimentación, higiene, cuidados varios, etc.) pero con importantes carencias afectivas. Debido a la misma, comenzaron a mostrar un retraso motor evidente y eventualmente quedaron completamente pasivos: sufrían de coordinación ocular deficiente, su expresión se volvió vacía y se daban movimientos atetósicos típicos de niños con problemas neurológicos.  Carencia afectiva parcial: situación en la cual, a pesar de que eran atendidos algunas horas por sus madres, los niños mostraban cambios llamativos en sus conductas, pasando de una conducta inicial de llanto a una de retraimiento y postración, con total desinterés por el mundo exterior. A esto se lo denominó "depresión anaclítica". Durante la misma, ignoraban a las personas que se les acercaban y si estas insistían en contactarse con ellos, lloraban o gritaban. Posteriormente se producían problemas de insomnio, y se acentuaba la tendencia a contraer enfermedades, así como una generalización del retraso motor y rigidez facial. A partir del tercer mes de privación, la rigidez facial se establece, los llantos son reemplazados por gruñidos, el retraso motor se agrava y así se va dando lugar a la letargia. Cuando la madre era restituida entre el 3er y 5to mes, permanecía como secuela un retraso en el desarrollo. Si la privación duraba más, el niño entraba en un cuadro análogo al del "hospitalismo", caracterizado por pasividad, inexpresión, cabeceos espasmódicos y un retraso en el desarrollo. El agravamiento del cuadro llevaba a una desorganización total de todas las funciones vitales.Se necesitaron algunos años para que, finalmente en la década del 70, se otorgaran grandes facilidades de acceso, permanencia y participación, no solo a la madre sino a toda la familia, en los hospitales pediátricos.     Junto a los síntomas directos de la hospitalización, existen otras consecuencias:  
  • Regresión o reaparición de modelos sociales inmaduros, dependencia excesiva de la madre, conducta exigente o agresiva, disminución de la capacidad de compartir cosas con los compañeros o hermanos y dificultades de concentración y aprendizaje.
  • Depresión: desánimo, trastornos de alimentación, variaciones de carácter, reaparición de miedos primitivos, sentimientos de competencia o insuficiencia, conductas estereotipadas de carácter ritual y fases hipocondríacas transitorias.
§         Interpretación errónea de la enfermedad, vinculando a veces el tratamiento a un miedo o ansiedad de mutilación corporal.
  • Somatizaciones al margen de la enfermedad o mantenimiento psicógeno de síntomas, una vez curada.
 En las enfermedades crónicas se manifiestan además importantes repercusiones en el desarrollo de la personalidad del niño/ a, y en su funcionamiento social, familiar o escolar. En este sentido, las enfermedades afectarán al niño/ a en alguna medida:
  • modificando su carácter y personalidad.
  • alterando las relaciones padre-hijo, especialmente por la ansiedad y angustia que aquellos generan ante el riesgo y padecimiento del hijo/ a.
  • produciendo disturbios en las relaciones del niño/ a con sus compañeros de escuela.
  • impidiendo o dificultando la integración completa en las actividades físicas que forman parte de la vida escolar.
  • disminuyendo el rendimiento escolar: distracción,  fatiga, desinterés, baja motivación, etc.
  Cada niño reaccionará de manera distinta a la enfermedad según su propia personalidad, según la edad en el momento de la hospitalización o en el que se le manifieste la enfermedad, según el período de tiempo que conlleve ésta, aun cuando los síntomas de la patología sean bien específicos. Algunos niños lo superan con mucha rapidez y otros, por el contrario, tardan mucho tiempo en superarlo.  Fases de adaptación del niño al hospital Estas son las fases habituales por las que pasa el niño en su intento de adaptarse al proceso hospitalario como consecuencia de la separación de la madre y las carencias afectivas a las que está expuesto. Las mismas han sido descritas por varios autores, entre ellos Robertson[5]:
  • Fase de protesta: puede durar horas o semanas. El niño tiene una fuerte necesidad de su madre y la espera basándose en una experiencia anterior en la que ella siempre respondía a sus llantos. Por ello se desespera ante esta nueva situación desconocida para él, en la que sus protestas y gritos no conducen a la aparición de la madre. En esta fase el niño suele ser considerado un mal paciente.
  • Fase de desesperación: se caracteriza por la necesidad continua y consciente de su madre. El niño presenta una apatía y un retraimiento fuera de lo normal, así como una gran tristeza aunque  aparente estar tranquilo y adaptado. Es la fase de mayores controversias respecto a la presencia de los padres en el hospital.
  • Fase de negación: el niño muestra más interés por el entorno y esto es considerado como un signo de que está feliz, pero lo que realmente está haciendo es reprimir sus sentimientos.
  5.6 Hacia la construcción de una Red: Familia- Escuela- Hospital ¿Qué es una Red?1.      Una red es, por una parte, una relación entre elementos o nodos; pero también constituye algo que va más allá y es independiente de esos elementos o nodos, producto de que tales elementos o nodos se encuentran relacionados. 2.      Lo que fluye por una red es información potencial, posibilidad de información para los sistemas vivos en los múltiples acoplamientos de experiencias. 3.      Al mismo tiempo, construyen información a partir de las potencialidades informativas que circulan por las redes en las que acoplan sus experiencias. 4.      No es posible que exista educación sin esa red de potencialidad de información y de acciones efectivas en las que las distintas instituciones construyen conocimientos. 5.      Una red es, por definición, incierta: no puede ser externamente determinada. La información potencial que en ella circula cambia constantemente por la interacción entre los nodos.   Una red es un conjunto de lazos diádicos, entre una serie de actores        ·   Los actores que integran una red pueden ser personas u organizaciones    Una red debe necesariamente afirmar el marco epistemológico que la fundamenta. En este sentido, quisiéramos aclarar que nuestro trabajo se basa en los aportes de otros campos disciplinares como la sociología, el psicoanálisis, la pedagogía social, las teorías de la comunicación, entre otras. Relaciones entre personas Una red está conformada por nodos elementales, siendo éstos como las relaciones entre dos personas o más:• Parentales• De otros roles• Cognitivo-perceptuales• Afectivos• Interacciones• AfiliacionesHacer referencia al concepto de red es remontarnos a nuestra propia historia de vida desde nuestra concepción, porque somos pensados por otro, somos dotados de un nombre, estamos filiados por otro que nos va a presentar al mundo, de lo familiar a lo social, tomando la familia como primera matriz de relación.  Cada relación genera una estructura diferente y tiene diversas implicaciones.  La Perspectiva de Redes El nodo de una red puede ser por ejemplo una familia, que a su vez está en relación con otras familias y al mismo tiempo, se relaciona con otras instituciones como la escuela, el trabajo, el club, el hospital, etc. Estas constituyen otros nodos y entre todos forman la trama social. Dentro de un trabajo en red se privilegian:          Las relaciones vs. cualidades personales         Las características individuales son sólo la mitad de lo que se necesita en un abordaje interdisciplinario y multicausal         La interdependencia vs personalismo          El estructuralismo vs individualismo         La transmisión interpersonal         Las redes son estructuras (calles, tuberías) a través de las cuales fluyen las ideas,  recursos, etc.         Los lazos son buenos porque se obtiene información y bienes materiales a través de ellos         La similaridad posicional 

El concepto de red está asociado, a por lo menos, dos aspectos centrales:

·         El primero, hace referencia al elemento humano y su vinculación en el estrato social.·          El segundo, a las dinámicas inherentes a los patrones de organización que adoptan los mismos en función del contexto con el que interactúan.
  Así planteado, el concepto de red abandona la concepción casi genérica de elemento eminentemente técnico, para adoptar una manifestación amplia relacionada  con el orden socio-organizacional. La interacción que se da en las redes debe entenderse como una interconexión de individuos que vehiculiza  conocimientos, creatividad e innovación para avanzar en la consecución de un desarrollo social sustentable y equitativo.
Las redes facilitan, entre otras cosas, la posibilidad de una mirada atenta a una gran cantidad de factores constitutivos de la realidad de un niño enfermo y su familia, la oportunidad de diálogo con los diferentes actores intervinientes, como elemento que potencia el intercambio, disponiendo de los aportes de cualquier individuo.
En relación al concepto de red social que proponemos, Elina Dabas afirma que la misma está constituida por dos aspectos:1.      La red vincular: constituida por las múltiples relaciones que cada persona establece. Es decir, los seres humanos convivimos en un universo vincular en evolución y nos relacionamos con él atravesados por las emociones.2.      La red nocional: está determinada por una red de referencia, y abre un abanico de posibilidades que hace que el individuo no permanezca solo en el contexto.   
Este nodo[6] de red es el que posibilitará la creación de un escenario para una acción transformadora y novedosa donde se incluye a la familia, la escuela, el hospital y los actores intervinientes: padres, madres, hijos, familiares, docentes, directivos, médicos, especialistas, asistentes sociales, psicólogos y otros; generando así un nuevo modo de interacción que abre un campo de significaciones diferentes del establecido.

 

¿Cómo sostener la red?

El diagnóstico y el pronóstico de una patología brindan los datos esenciales para la hospitalización y la elección del tratamiento a seguir por los expertos, quedando los niños y sus familiares en una relación constante de intervención con los profesionales de la salud (tanto en la institución hospitalaria como con el médico referencial o centro de salud, en el momento en el que vuelve a su lugar de origen). Lo mismo sucede con su historia escolar, ya que se requiere la intervención del pedagogo hospitalario y otros educadores de su escuela de base, formando un entramado de red entre los diferentes profesionales intervinientes. Manuel Castells[7] afirma que, “la red es la forma de organización más habitual de la actividad humana a pequeña escala”. Podemos añadir que las instituciones sociales (escuelas, hospitales, comedores infantiles, guarderías, etc.) trabajan siempre en red informalmente y que, gracias al uso crítico y creativo de ésta, estos colectivos sociales están consiguiendo un tipo de coordinación diferente a la que ha existido hasta ahora, mezclando de manera novedosa las experiencias, su transmisión y su confrontación local.El trabajo en red no supone sin embargo una coordinación total, pero sí se espera que supere el aislacionismo. La especialización es posible, pero siempre procurando mantener la colaboración y la relación. La red permite la permanencia, la flexibilidad, el aprovechamiento de los recursos existentes y la creación y adaptación de nuevos recursos; y, sobre todo, habilita la coordinación sin jerarquías, sin excesiva pérdida de tiempo, sin uniformidad o paralización. Las instituciones, al trabajar en red, están favoreciendo la integración (sin asimilación ni disolución) entre temas, entre enfoques distintos,  entre lo virtual y lo presencial, entre personas y colectivos, entre generaciones, entre lo local y lo global, entre lo formal y lo informal. El trabajo en red supone una forma de trabajar dentro de las propias instituciones, así como la relación y cooperación entre ellas, destacándose principios como los de horizontalidad, sinergia (complementariedad-unión de fuerzas), autonomía, pertenencia participativa (la pertenencia se expresa en la participación activa, en la implicación), compromiso, etc. En el trabajo en red que desarrollan las instituciones, resultan claves algunas ideas como por ejemplo: todos ganan, todos ponen, todos participan y todos lideran (de formas diferentes). Existen tanto la red formal como la red informal. En una red formal existe una coordinación explícita, una toma de decisiones manifiesta, unas responsabilidades y una estructura organizativa concreta, aunque su forma de trabajo no sea exactamente la de una coordinadora clásica. En la red informal, cada colectivo o cada persona decide si participar o no, según considere conveniente. A su vez, la red informal “decide” sin tomar decisiones explícitas, pues se va definiendo en una dirección u otra según la participación constante de sus integrantes. Si por ejemplo alguien se empeña en una dirección pero casi nadie la sigue, la red en tanto tal escoge sin que se haya tomado una decisión explícita. El trabajo en red puede incluir los dos tipos de redes, ya que éstas pueden considerarse complementarias: es más, si las redes informales quieren mantenerse en el tiempo intentando alcanzar objetivos no puntuales, tienen que apoyarse en ciertas redes organizadas, y, por el contrario, si las redes organizadas no quieren perpetuarse como estructuras cerradas o burocráticas, necesitan estar enlazadas con redes informales abiertas y significativas.Es necesario dejar en claro que algún tipo de estructura organizativa es necesaria, aunque ésta pueda ser más flexible, dinámica y participativa que en otros formatos más burocráticos o centralizados. Finalmente, la utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación potencia las posibilidades del trabajo en red si se integra con la actividad “real” y con el contacto presencial. Objetivos de la redLa definición de los objetivos surge del intercambio permanente entre el grupo de profesionales de la salud y los profesionales educativos, sostenedores de la vida integral del niño con patologías complejas. Algunos de éstos objetivos apuntan a: ·         Legitimar el accionar del pedagogo dentro de las instituciones que brindan atención a la salud, a fin de atender la totalidad de la persona.·         La red tiene que tener como objetivo fundamental el fortalecimiento asociativo en cada colectivo de forma que cada organización también vea satisfechos sus objetivos.·         Generar estrategias significativas de atención.  ·         Las redes se forman para unir esfuerzos y no para formar otra nueva organización.·         Informar a la gente de las ideas, trabajos, actividades y la puesta en común de temas. ·         La circulación de la información y trabajos con un objetivo común. ·         Generar conocimiento e información (de todos los integrantes sus actividades, sus inquietudes, etc.).·         La red no tiene que suplir la presencia del individuo y las experiencias, sino utilizar las herramientas para fortalecerlos y apoyarlos.·         El sujeto de atención y sus necesidades concretas a solucionar,  deben complementarse con las diferentes visiones de cada colectivo. Así pueden enriquecerse los contenidos.·         Trabajar con cada miembro desde su punto de vista particular y desde su especificidad, para así enriquecer la propuesta de atención.  ·         Trabajar en red sin que esto  suponga que cada organización pierda su perspectiva ni se recargue con más trabajo. La búsqueda de respuestas a la problemática de la diversidad y la equidad en educación es quizás el desafío más importante que enfrentan los sistemas educativos y los docentes en la actualidad. El logro de este objetivo requiere cambios profundos en las actitudes, creencias y prácticas educativas para lograr que todos los alumnos y alumnas, sin ningún tipo de discriminación, tengan las mismas oportunidades de aprendizaje, desarrollando plenamente sus capacidades y participando en igualdad de condiciones en las situaciones educativas. Esto podrá   sin embargo concretizarse mediante el trabajo colectivo entre los diferentes actores del ámbito educativo y de salud.  Comprender mejor cómo influye la diversidad en los procesos de aprendizaje y de enseñanza, cómo se establecen las relaciones en las escuelas y las representaciones que se construyen unos de otros, nos permitirá seguramente realizar mejor esta tarea.  
Bibliografía
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  • OMS. Octavo Programa General de Trabajo 1990-1991.
  • OMS/UNICEF. Atención Primaria de Salud. Ginebra, 1978.
  • OPS/OMS Ten-Year Health Plan for the Americas. Oficial Document No. 118
        


[1] Jorge Blinder “El niño internado”. Rev. de Medicina Infantil
[2] Florencio Escardó, el médico pediatra más importante que tuvo el país, nació en Mendoza en 1904- muriò en Bs. As. en 1992

[3] 1788. J. Mastalier crea en Viena el primer instituto para enfermedades infantiles

[4] Médico psicoanalista.

[5] Diversos autores, han documentado que admisiones repetidas y a largo plazo en el hospital pueden causar una pauta específica de cambios emocionales (Bowlby, 1969; Prugh y Eckhardt, 1975; Prugh, Staub, Sands, Kirschbaum y Lenihan, 1953; Robertson, 1970). Se ha comprobado que cuando el niño es repetidamente hospitalizado, éste hecho no se experimenta sólo como una separación temporal sino también como un recordatorio de la separación final. Con esta ansiedad de separación se producen signos de conflicto, actitud pegajosa, desesperación, retraimiento y depresión.

[6] En cibernética alude a un punto de conexión. En algunos casos, la comunicación y la relación  puede referir a una persona o una institución.
[7] Sociólogo español, nacido en Barcelona en 1942. Ha sido comparado con Adam Smith y Carlos Marx, por su esfuerzo para comprender cabalmente los mecanismos de funcionamiento de lo que él denomina el capitalismo de la información. Exiliado bajo la dictadura de Franco, estudió sociología con Alain Touraine en París, y en 1966, a los 24 años de edad, se convirtió en el profesor mas jóven de la Universidad de París. 

8 comentarios

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